ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ДЕТЯМ

Слово «паллиатив» обычно пугает и самих пациентов, и их близких. Независимо от диагноза им кажется, что это про окончание жизненного пути. Но это не всегда так.

Глагол «PALLIATE» означает защищать и облегчать, когда излечение уже невозможно. Даже если человека нельзя спасти или вылечить, его жизнь все еще можно изменить к лучшему.

Поначалу этим словом называли лекарство или другое средство, которое дает временное облегчение больному и помогает убрать симптомы и улучшить самочувствие. Речь при этом шла не об излечении болезни, а о максимальном продлении жизни. В современной медицине появилось и понятие «паллиативной помощи».

«Паллиативная помощь» детям – предполагает комплексный подход к ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания. Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку семьи.

Жизнь без боли и других тяжелых симптомов. Ребенок должен быть максимально свободен от боли и других тяжелых проявлений болезни, и этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом.

Внимание и уважение. Ребенок, даже если он очень болен, имеет право на то, чтобы взрослые люди – и родственники, и специалисты – его слышали, понимали его состояние, потребности, страхи и желания.

Семья. Близкие тяжело болеющего ребенка, круглосуточно ухаживающие за ним, нуждаются в поддержке и помощи. Семья ребенка должна иметь право и возможность быть с ним рядом на всех этапах болезни и умирания.

Индивидуальный подход. Паллиативная помощь оказывается с учетом специфики заболевания, возраста, состояния каждого ребенка. При этом сводится к минимуму количество лечебно-диагностических мероприятий и болезненных манипуляций в тех случаях, когда они не приносят очевидной пользы.

“Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы ”.

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) 1998 год, ред. 2012 года.

Принципы оказания паллиативной помощи детям:

Мультидисциплинарный характер помощи
Доступность 24 часа, 7 дней в неделю
Качество
Гуманность
Бесплатность
Преемственность

Формы оказания помощи:

помощь на дому;
стационарная помощь в специализированных (хоспис) или традиционных медицинских учреждениях;
дневные стационары и поликлиники;
в доме для престарелых и инвалидов;
неотложная помощь;
«помощь выходного дня», предоставляющая возможность дать отдых лицам, постоянно ухаживающим за больным («социальная передышка»)

Помимо медицинской помощи, занимающейся, в широком смысле слова, обезболиванием, уходом за больными и контролем над симптоматикой, то есть всем, что входит в понятие паллиативной медицины,— оказывается психологическая поддержка как больным, так и их родственникам. Последнее вызвано впечатляющей статистикой: после смерти больного резко возрастает заболеваемость и смертность его близких (от 40% и выше). Хосписной службой оказывается также социальная помощь. Следует особо подчеркнуть милосердный характер движения, в котором участвуют не только медики, но и сотни волонтеров — добровольцев. Недаром одним из принципов хосписа является то, что «за смерть нельзя платить». Уважение к двум критическим точкам, перед которыми все равны, — рождению и смерти, свидетельствует о гуманизме общества.